Tomasz Chruśliński - białaczka to próba charakteru

O jego dokonaniach mówi się nie tylko w Sochaczewie. Od kilku lat, po wielkiej wygranej z chorobą, wspólnie z Fundacją Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz - Olszewskiej, szuka dawców dla chorych na białaczkę i wspiera tych, która dotknęła choroba. Tomasz Chruśliński, opowiedział nam o tym czym naprawdę jest białaczka i o wielkiej próbie sił i charakteru, jaką musiał przejść.






- Jak w krótkim określeniu nazwałbyś białaczkę?

- Pewnie wszyscy wiedzą czym jest białaczka z medycznego punktu widzenia. Patrząc na nią niemedycznie, to jest to bez wątpienia próba charakteru, granic naszej tolerancji na ból, granic naszej cierpliwości, granic przystosowania się do życia w nowych jakże innych, niż dotychczas warunkach. A przede wszystkim to "piekło" doświadczenia, którego nie powinno się życzyć najgorszemu wrogowi.

- Czy można powiedzieć, że pewnym osobom zagraża ona w większym stopniu, niż innym. Czy istnieją jakiekolwiek czynniki ryzyka?

- I tak i nie. Na tak przemawia kilka czynników, które mogą wpłynąć na większe ryzyko zachorowania i jest to między innymi praca w kontakcie ze środkami chemicznymi, promieniowanie radioaktywne etc., oczywiście przy założeniu, że nie stosuje się podstawowych zasad bezpieczeństwa. Z drugiej strony powiedziałem, że "nie", a wynika to z faktu, iż nikt z nas nie jest w stanie powiedzieć, że jego to nie dotknie.

- Z jakimi największymi mitami na temat białaczki spotkałeś się w swoim życiu?

- Do niedawna funkcjonowało przeświadczenie, iż białaczka to wyrok i w tym przypadku można tylko umrzeć. W ciągu ostatnich lat medycyna poczyniła jednak tak daleko idące postępy, iż dziś nowotwór krwi, jakim jest białaczka, jest chorobą przewlekłą, która statystycznie w przypadku 70-80 procent pacjentów zostaje wyleczona.
Pytasz o absurdy związane z białaczką - największy z nich jaki kiedyś usłyszałem od kogoś kto mianował się moim znajomym powiedział, że tym można się zarazić i dlatego nie odwiedzi mnie w szpitalu?! Takie podejście, a w zasadzie niewiedza ( chodzi mi tu o wiedzę elementarną, nie żadną specjalistyczną) dla mnie to chyba największy absurd. Skutkuje to niestety tym, iż jeśli mowa jest o oddaniu szpiku dla osoby potrzebującej często słyszy się teksty typu: ale przecież wytną mi pół kręgosłupa, sparaliżuje mnie, będę bezpłodny itp. A tak nie jest.

- A jak wygląda codzienna walka z chorobą?

- To przede wszystkim walka z własnymi słabościami, walka z przeciwnikiem, który nie gra fair. To także monotonia szpitala z jego specyficzną atmosferą i zapachem, takim zapachem niepewności, a czasami śmierci... To w końcu życie z lekarzami, którzy niby starają się Tobie pomóc, a tak naprawdę nie robią tyle ile by mogli żeby tak się stało - oczywiście od każdej reguły są na szczęście wyjątki. To w końcu oczekiwanie na to, że tam gdzieś w świecie jest druga osoba, która bezinteresownie podzieli się z Tobą swoim szpikiem i sprawi, że Twoje światełko nie zgaśnie :))

- Decydującym momentem w walce z białaczką, najbardziej stresującym dla samego chorego, jak i jego bliskich, jest sam moment przeszczepu. Co przesądza o pozytywnym przeszczepie?

- Ten etap walki tak naprawdę zaczyna się w momencie rozpoznania choroby u danej osoby. Ktoś spyta jak to, przecież tak naprawdę jest to ostatni etap walki z chorobą ? I poniekąd ma racje, ale... To właśnie od momentu rozpoznania choroby chory zaczyna swoją indywidualną walkę z przeciwnikiem, aby osiągnąć tzw. remisję hematologiczną, czyli całkowite cofnięcie się choroby. Dopiero ten stan pozwala przystąpić do właściwego, i w znacznej większości przypadków finalnego, rozprawienia się z chorobą, czyli przeszczepu.
Poza remisją niezbędne jest jeszcze jedno ogniwo, ogniwo bez którego ten łańcuch, jakim jest życie, zapewne by pękł, a mianowicie - DAWCA. Może to być dawca spokrewniony, np. brat, siostra znaczniej rzadziej rodzic lub ktoś zupełnie obcy, tzw. dawca niespokrewniony. Dlatego tak ważne jest stałe, sukcesywne poszerzanie naszych rejestrów.
Jeśli chodzi natomiast o okoliczności decydujące o przeszczepie lub odrzuceniu nowego szpiku, to jest ich naprawdę dużo, lecz głównym czynnikiem decydującym o udanym przeszczepie jest tzw. zgodność antygenów transplantacyjnych. Mówiąc tak zupełnie po naszemu, jest to zestaw białek na komórkach krwiotwórczych, które w przypadku relacji dawca - biorca powinny być zgodne w 10 na 10 badanych. I takie właśnie dane potencjalnych dawców umieszczane są w rejestrach.

- Kto i w jaki sposób może zostać dawcą?

- Dawcą może zostać każda zdrowa osoba w przedziale wieku 18-40 lat, mogąca decydować o sobie. Jeśli chodzi o "techniczny" aspekt zostania dawcą, to osoba chętna powinna się skontaktować z placówką, która rekrutuje dawców, np. z naszą Fundacją Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz - Olszewskiej. Potem zgłosić się do naszej siedzimy celem pobrania 9 ml krwi do badania lub też, w przypadku mieszkańców naszego miasta, poczekać do 18 lutego, a wtedy to właśnie będziemy rejestrowali chętnych w sochaczewskich szkołach ponad gimnazjalnych. Dokładne informacje o tym wydarzeniu mam nadzieję ukażą się również na stronach Waszego portalu.

- Jak wspomniałeś, działasz w Fundacji Przeciwko Leukemii. Jak rozpoczęła się Twoja współpraca z tą instytucją ?

- To właśnie ta Fundacja znalazła dla mnie dawcę, młodego chłopaka, dzięki któremu żyję, dzięki któremu wróciłem do normalnego funkcjonowania. Również dzięki niemu - i tu proszę bez skojarzeń - wiem o czym myślicie :), na świecie pojawił się mój syn, a Piotrek, czyli mój dawca, jest jego ojcem chrzestnym. W czasie choroby, w czasie wielu nieprzespanych nocy obiecałem sobie, i nie tylko, że jak mi się uda, to chciałbym oddać ludziom to, co od nich dostałem i tak się właśnie zaczęło.

- Jak działacie, pomagacie?

- Przede wszystkim posiadamy i poszerzamy rejestr potencjalnych dawców szpiku, jeździmy do szkół i staramy się przekonać młodych ludzi, ponieważ to oni są najlepszymi dawcami, na to aby bezinteresownie wyciągnęli dłoń do potrzebującego człowieka. Ponadto staramy się bezpośrednio pomóc osobom chorym poprzez konsultację medyczną - każda osoba chora ma u nas w Fundacji zapewnioną bezpłatną konsultację z lekarzem hematologiem. Pomagamy również finansowo poprzez gromadzenie środków na subkontach naszych podopiecznych. Posiadając taki bank potencjalnych dawców dobraliśmy dla osób chorych w Polsce ponad 500 dawców. Z naszego rejestru już ponad 100 osób zostało dawcami (niektórzy dwukrotnie) i wydaje mi się, że jest to najwyższa, niczym niemierzalna wartość tego, co robimy.

- Jakie plany na najbliższą przyszłość ma Fundacja ?

- Oczywiście takowe istnieją, lecz nie chciałbym tu mówić o konkretach, żeby nie zapeszyć. Uchylając nieco rąbka tajemnicy powiem tylko, że będzie można o nas usłyszeć trochę przed wakacjami, ale również w czasie ich trwania. Zachęcam do odwiedzania naszej strony internetowej www.leukemia.pl - tam znajdziecie więcej informacji o samej Fundacji, jak również o problemie, jakim jest białaczka.

- Jak podsumowałbyś swoje spostrzeżenia po kilku latach walki z chorobą. Co zmieniło się w Twoim życiu i co chciałbyś przekazać zarówno zdrowym, jak i tym dotkniętym białaczką ?

- Jeśli powiem, że niemal wszystko zmieniło się w moim życiu, to będzie to bezwartościowy kolokwializm, ale na pewno zacząłem zwracać uwagę i dostrzegać rzeczy, których przed chorobą nie widziałem lub nie chciałem widzieć. Ludziom zdrowym chciałbym powiedzieć tyle, żeby zaczęli baczniej rozglądać sie dookoła, dostrzegać drugiego człowieka i przestali widzieć u innych drzazgę w oku z odległości 1 km, a zauważyli drewnianą belkę we własnym. Chorym życzę oczywiście zdrowia, własnego anioła stróża w osobie dawcy, ale przede wszystkim wiary i siły w to, że się uda, w to, że jeszcze mają na ziemi do zrobienia coś dobrego.

A do Wszystkich mam prośbę - jeśli uznacie, że to co robimy ma sens, to proszę przekażcie 1% Waszego podatku na rzecz naszej Fundacji. To właśnie dzięki niemu możemy poszerzać rejestr, to dzięki temu 1% procentowi kupujemy leki nie refundowane przez NFZ dla naszych podopiecznych. Wystarczy, że w swoim zeznaniu wpiszecie nasz
KRS:0000151978 i nazwę naszej Fundacji - Fundacja Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz – Olszewskiej.


Zdrówka,
Tomek


Na zdjęciach:
1. Tomek ze swoim dawcą - Piotrkiem oraz swoim synkiem
2. Z żoną nad Niagarą
3. Mam nadzieję, że co sprytniejsi odnajdą przesłanie tego zdjęcia : )